白血病をやっつけてめっちゃ元気に生きてるおっさんブログ

骨髄性白血病(CML)、急性転化、皮膚浸潤、同種造血幹細胞移植について

2018-01-01から1年間の記事一覧

ついに外泊OK!!

移植後1ヶ月もすると白血球が生着してきたため、フロアの反対側の棟に移動しました。 一度は風邪らしき症状が出てしまい高熱が続いたのですが、 解熱剤と咳止めですぐに治りただただリハビリやロビーをうろつくなどして時間を潰していました。 先生も驚くほ…

なぜかネイビーブルーに惹かれる

子供の頃から青色が好きだが、移植から1ヶ月近くが経過した頃、 やたらとネイビーブルーに惹かれ、夢の中でそんな色の世界にいることが多くなった。 クリオネが一匹だけいる暗く冷たい海 限りなく黒に近い濃紺の遠い遠い宇宙空間 その場所にとても惹かれるが…

血球1,000超えで一気に回復モードへ!

ここ3日間で白血球数が1,000辺りをうろちょろしてる。 これならもう生着と言って間違いないだろう。 ex.白血球1,000ある場合、好中球(Seg)50%=500ということ。 あまりにも経過が良いためか、他の患者さんに比べドクターもあまり僕のところへは顔を出さな…

「いつもどおり」が奇跡であるということ!!

喉の痛みが減っていく。 昨日は白血球が190を超え、好中球も45% なんとなく良い感じに向かっているのがわかる。 「この調子ならあと2日もあれば勝利のコカ・コーラが飲めるな」

まだまだ続くこの痛みはいつまで!?

10/16(火) 今月10日からの長きに渡る喉の痛みは14日がピークとなった。 というよりも、治るまでは唾を含め一切の何物も喉を通さないように心がけた。 完全にメトトレキセートの影響が顕著に出る、唾液もトロミがある状態で、ぺっと吐くたび血が混じる。 正…

俺の喉さん、完全に終了する。

メトトレキサートの恐怖 10/13 移植日も含めて数えると10日目、ようやく白血球に上昇の兆し(0からおよそ30に上昇)が出てきたが、その反面メトトレキサートの影響か喉の痛みが最高潮に!! 唾を飲むだけで激痛が起こるのだ。

【個人的感想】分子標的治療薬の副作用について

慢性骨髄性白血病の治療薬について、実際私に起きた副作用をまとめてみました。 6月の初回入院から移植までの間の3ヶ月で下記の2種類をそれぞれ1ヶ月半ほど使いました。 あくまでも私の経験上のものですが、参考までに♪

超奇跡的!味覚が戻るー!!!

10/9 移植から諸々落ち着いてきたのと、このブログもある程度書き貯めることが出来たのでFaceBookで知り合いに病気のことを伝えた。 たくさんの友達から応援のコメントを貰って元気をたっぷりと頂くと同時に感動。 人の人との繋がりって凄いなと改めて実感す…

最大の難所かも!メトトレキサート

恐怖のメトトレキサート 移植の翌日、今度はメトトレキセートという何回復唱しても覚えられない名前の薬を投与する。 移植の翌日、3、6日目の3回使用する薬である。 メソトレキセートとかMTXという。 一応抗ガン剤なのだが、ここでは免疫抑制剤の意味合いで…

ようやく、末梢血幹細胞移植へ。

いよいよ今日、大切な末梢血幹細胞移植。 ここまで、本当に長かった。 思えば2018年は猛暑、水害、大地震、超大型台風が立て続けに起き、日本中で記録的な被害をもたらした。 しかも前日の夜には久し振りに地震のアラームが鳴り、フロアの至る所でプワッ!プ…

味覚がゼロへ!移植前処置はじまる。

初の抗ガン剤投与 9/27 移植に向けて、いま体内にある全ての白血球をゼロにするため、シタラビン、フルダラ、ブスルフェクス、アルケランといった薬を小分けに6日かけて投与して行く。 以前、先生からは「移植の際は死の手前まで一旦行っていただくのでしっ…

いよいよ移植に向けてクリーンルームへ!

最終確認マルク∑(゚Д゚) 骨髄のチェックのためまたまたまたマルクですが、これはもう慣れました。 マルク(骨髄穿刺)の処置についてはこちらで詳しく説明してます♪ dadapichan.hatenablog.com

首にカテーテル、突っ張ってイテーテル

連休明けの一大イベント、中心静脈カテーテル(CVC) 今回、移植を行うに当たって抗ガン剤投与のために必要な処置がある。 中心静脈カテーテル(ちゅうしんじょうみゃくかてーてる):[国立がん研究センター がん情報サービス 一般の方へ]だ!! 「CVを入れ…

だだぴ、移植するってよ

長い戦いが始まる 9/19(水)いよいよ末梢血幹細胞移植を行うためT病院に再入院。 たったの2ヶ月ぶりだが、なんだか帰って来たって感じで懐かしい。 それに前回は色々なプレッシャーの中で過ごしていたが、今回は妙にスッキリと落ち着いた気持ちでいられる。 …

末梢血幹細胞の採取へ。姉の愛情に涙

奇跡だらけの出来事 末梢血幹細胞採取のため、姉が通院することになる。 ドナーの基準はかなりハードルが高い。 当初、骨髄移植を希望していたのだが、姉はやや貧血気味であり骨髄移植は不可能だという判断を下された。

夏休みをたっぷりと楽しむ!!

体力を戻すため、とにかく遊ぶ!! 今年の夏休みはいつもとは違う。 たくさんの心配と不安な思いをさせてしまった妻とチビ達にパパはこんなにも元気なんだよという姿を見せたい。

PET検査

初めてのPET検査 今日は赤坂インターシティAIRにある施設にてPET検査を行う日だ。 PET検査5時間以上前から絶食しなければいけないので朝から腹ペコである。 PET検査とは?|基礎知識&治療説明|がんと生活習慣病の早期発見サイト「PET検査ネット」

まずは退院!

一ヶ月はマジで長かった!! 七夕の日に退院とは有難い。 今週は外出もOKだったのでほぼ毎日ランチは妻と色々なお店を探しては美味しいものを食べ、体もすっかり元気になった。

移植について考える

同種造血幹細胞移植について考える 以前の病院でHLA検査をした。 HLAとは白血球の型のことだ。 HLAとは? | 造血幹細胞移植情報サービス

足の腫れが戻る!!慢性期へ!!

またマルク(骨髄穿刺)が… 転院早々、改めてCTスキャンやレントゲンを受け直す。 そしてマルクももう一回やりますよと。 もちろん僕の全データは送られて来ているがこちらの病院でも検査はします。

いざ転院!

今日から新しい病院へ転院をする。 県内の病院に入院してから約3週間、恐れていた腫瘍崩壊も起こらず少し安心した気持ちでいる。 お尻と右足の腫れは相変わらではあるが、一時のピークよりも収まって来たためスムーズにトイレに行けるくらいにはなった。

白血病が治せる病院を探す!!転院へ

足の腫れを抑えられるか?? 本来であれば今日が退院予定だったのだが、しばらくの入院が必要となってしまった。

急性転化…ですか。

右足の太さ1.5倍キャンペーン開催 前回の記事で、ロビーで歩けなくなる事件を書いたが、なんとか部屋に戻るもうつ伏せのまま、一切動けない。 寝返りさえも無理なのだ。

退院二日前、歩行不可能になる。

気になるシコリに皮膚生検。 以前から気になっていた左脛のシコリの様な腫れ。 これについて当初、担当医師は「関連性がないとは思う」とのことであったが皮膚浸潤の可能性がないとも限らないとのことで皮膚生検を行うことになった。

初めてのスプリセル

副作用に怯える 大量の生理食塩水点滴のおかげですっかりトイレマンになった週末。 いよいよ本日から慢性骨髄性白血病の治療薬スプリセルの服用を始める。

さっそく入院、大量の生理食塩水で副作用を抑える

準無菌室へ 慢性骨髄性白血病と診断され本来ならすぐにでも入院をしたかったのだが、病院や病室の都合もあるため5日後の本日、入院へ。 幸いなことにネット環境とノートPCがあれば仕事が出来る環境にあることに心から感謝をしている。

驚愕!そして発覚

わたしの戦闘力は530,000です。-ドラゴンボールより 当時、フ○ーザ様のこのセリフを聞いて震え上がったキッズは多かったはずだ。

慢性骨髄性白血病の兆候

異変に気づく 40歳男性の僕が身体の異変に気づき始めたのは、2018年4月頃。 なんだか首の後が火照って熱い気がする。 一番やばいと気づいたのは、朝子供が持って行き忘れたハンカチを渡すために登校中の集団を追いかけて走ったとき。

慢性骨髄性白血病だと告げられて思ったこと、普段から心がけたほうが良い8つのこと(その2)

前回に引き続き、私が<慢性骨髄性白血病だと告げられて思ったことや、白血病であるか否かに関わらず普段から心がけたほうが良いと思うこと その2>です。 私は男性なので、感じ方や考え方が少し偏っているかも知れませんが、何かしら参考になればなぁと思っ…

慢性骨髄性白血病だと告げられて思ったこと、普段から心がけたほうが良い8つのこと(その1)

2018年5月29日。 この日、私は「慢性骨髄性白血病(CML)」と診断された。 ここでは私が<慢性骨髄性白血病だと告げられて思ったことや、白血病であるか否かに関わらず普段から心がけたほうが良いと思うこと>を書きたいと思う。 私は男性なので、感じ方や考…