2020-07-25

慢性GVHDは大変

〜完全復活までの道のり(2019.7〜)

今週のお題「2020年上半期」

いまだ続くよ慢性GVHD

今年も半分過ぎましたね。

新型コロナCOVID-19もなかなか落ち着かない昨今、定期的に病院に行くのもヒヤヒヤものです。

しかし、移植後約半年で出ると言われている慢性GVHDに散々痛めつけられているので仕方がありません。

都内、感染者出すぎでしょ！？

さて、もうかれこれ1年以上この慢性GVHDに悩まされているのですが、

具体的には肝臓の数値が高い（AST/ALT）、皮膚の全体的な乾燥、

そして一番きついのは涙が出ないことによる超ドライアイ！

(;_;)(/_;)(T_T)←正直これらの顔文字が羨ましい。

まぁそれでも振り返ってみれば、かなり日々元気に過ごせているかと思います。

去年の今頃は電気の下で過ごすことすら出来ないくらい光に弱くて、妻からは

「ドラキュラ」

と呼ばれておりました。

今では日中はサングラスが欠かせないものの、目薬片手に長時間のPC作業や、

こうやってブログを書いたり、子どもたちとFORTENITEで遊んでいます。

しかし、今年の上半期はこれまでと比べメチャメチャ元気になったがゆえに、

少し調子に乗りすぎたのかな…と感じてもいます。

5月くらいまでかなり回復傾向にあった肝臓の数値も調子に乗って活動した結果、AST100/ALT150まで上がってしまったのであと少しで終わりかと思われたステロイドもガッツリ増やされてしまいました。

下半期は無理せず、ゆっくりと体を回復していこうと思います。

2020-05-23

また薬が減りまして♪

〜完全復活までの道のり(2019.7〜)

退院から1年ほど経ちました

６週ぶりの定期検診。

今年は新型コロナの影響でまぁ色々大変ですね。

個人的には志村けんさんが亡くなってしまったこと。

あの人がコントでもなんでもなく実際に亡くなるなんて誰が思ったことでしょう…

只々「たくさんの笑いをありがとうございました」と感謝です。

僕はと言えば、まだ免疫抑制剤を服用しているのでとにかくコロナが怖い…。

うちの奥さんが異常なまでにイカれた潔癖人間なので、至る場所を消毒してくれたり、

注意すべきポイントを指示してくれるので助かっています♪

独り身だったらもう空に還ってます。

数値も安定、やっとこさ薬が減る

病院では入り口で検温＆簡単なアンケートが行われ、

受付はシールドが設けられており（そりゃスタッフの皆さんも怖いよね）、

出来る限りのディフェンスフォーメーション。

病院自体は平常時に比べかなり人も少ないのですが、

ある意味では「来る必要があるから来ている人」

がほとんどということなので、なるべく間合い（ソーシャルディスタンスw）

を取って過ごしました。

前回よりも肝臓の数値がやや改善しており薬が１段階減りました！

相変わらず目はヤバイくらいに乾いています。

この記事を書いている今も頻繁に目薬をさしています。

…で・す・が！

これでもかなり楽になったということはお伝えしたいです。

もし今、慢性GVHDで苦しんでおられる方がいるのなら、本当にゆっくりではありますが回復はします。

頑張りましょう！！

今は元気ですが2019年4月〜この一年はとにかく僕も僕の周りも大変でした。

そんな一年の様子を少しづつアップしています。

dadapichan.hatenablog.com

今週のお題「遠くへ行きたい」

はてなブログでお題が出ていたから書きます。

とりあえず家族でディズニーに行って一日遊び尽くしたいです。

遠くじゃなくて実家の近くだけど…

お読み下さいましてありがとうございました！

2020-05-22

一年ぶりの更新、そしてめちゃ元気です

前処置・移植後（2018.10〜2019.6）

まさかの再入院でした

前回の更新が2019/4月

食欲がほぼゼロ、唾液も全然出ない状況と書いたのですが
結局なんだったのかというとですね。

移植後半年ほどで起こると言われている慢性GVHDによる
肝臓への大ダメージが原因でした。
そして約３ヶ月の再入院を余儀なくされるという事態になりましたとさ。
せっかくここまで順調に来ていたのに、危うく空に還る一歩手前でした。

また、超スーパーウルトラ重度のドライアイによる目の砂漠化現象（勝手に命名）により、
涙はおろか目の潤いも無くなってしまい、ブログなど更新は不可能な状態でした
2020年の現在でもこのドライアイは続いており目薬なしではとても生活が出来ません。
それでも日々の会社経営や音楽制作の仕事も「お任せ下さい！」と引き受けてこなせたのだから、
俺スゲー感はあります。

人によって個人差があり症状も様々ではありますが、骨髄移植・同種造血幹細胞移植を受けた方の多くが経験するであろう
日常生活にかなりの支障をきたす「慢性GVHDとは？」ということについて、
しばらくの間は書いていきたいと思います。

ちなみに、もう白血病そのものは移植によって克服しましたのでブログタイトルを変えました。
もう絶対無敵です。
こんな僕でも元気で生きているのですから、皆さんはもっと強く逞しいのです。

何が言いたいかと言うと