慢性骨髄性白血病だと告げられて思ったこと、普段から心がけたほうが良い8つのこと（その2）

前回に引き続き、私が＜慢性骨髄性白血病だと告げられて思ったことや、白血病であるか否かに関わらず普段から心がけたほうが良いと思うこと　その2＞です。

私は男性なので、感じ方や考え方が少し偏っているかも知れませんが、何かしら参考になればなぁと思っています。

5.受け入れること
- たっぷり泣いたら未来へ向かえ
6.相手をよく知ること
7.ポジティブに。
8.がん保険とかは重要なのかも
その1（1〜4）はこちら

5.受け入れること

たっぷり泣いたら未来へ向かえ

絶対泣くことになるので、たっぷり泣きましょう。
家族や恋人、親しい人と。一人のときも。
そして、しこたま泣いたら未来へ向かえ！！
いつまでも受け入れられなかったり絶望的になったりもあるでしょう。
そんな時はいつでも泣きましょう。誰かと共有しよう。
でも、悲しんでばかりいられなくなるから未来への扉を開けましょう！！
あと、怖かったり悲しいのは、この先どんなことが待ち受けているの？
ってのがかなり大きいかと思います。だって怖いもん。
このブログでは、そんな人の不安を少しで和らげたくて、「こんな治療や処置をしますよ〜」という事を書いていきますからね！！

6.相手をよく知ること

白血病についてよく調べましょう。戦う相手をよく知ることはメチャ重要です。
病院でも白血病と診断されたら読むパンフとか渡されると思います。
ネットにも基本的な情報が書いてあります。
きっとご家族や大切な人も一緒に勉強してくれます。
みんなで共有してリテラシーを高めましょう！
でも自分と同じ症状の人や事例がなかなか見つからないんですよね。
私の場合も珍しいケースで、慢性期からの皮膚浸潤→急性転化と診断されるという事例が過去にあまり無いんですって。
どうかこのブログがあなたの役に立ちますようにm( )m

参考になった記事やサイト（随時追加します！）

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分子標的治療（ぶんしひょうてきちりょう）：[国立がん研究センターがん情報サービス一般の方へ]

↓今の私があるのはこの方のブログを妻が見つけてくれたおかげです。↓ www.oceanbridge.jp

【服用した治療薬】
ダサチニブ（スプリセル）
私の副作用：頭痛や動悸、吐き気、胸水が貯まるなどの副作用が出たダサチニブ：錠剤：[国立がん研究センターがん情報サービス一般の方へ]

ニロチニブ（タシグナ）
私の副作用：皮膚乾燥、ニキビのような出来もの、頭皮が痒くなり無限のフケが出た。ニロチニブ：カプセル：[国立がん研究センターがん情報サービス一般の方へ]

薬で治すか？移植を選ぶか？

慢性期の場合は、分子標的薬だけで治療することがほとんどだそうです。
私はスプリセルを服用していましたが、一ヶ月ほど服用したところ胸水が溜まってしまいなんか息苦しくなったのと、移植に差し障るので2018.8月からはタシグナを服用してます。
6月に1ヶ月入院しましたが、7〜8月は一度退院して家族でキャンプ行ったり、箱根旅行をしたりとアクティブにバリバリ生活しました。

急性転化や急性白血病の場合は、移植が一般的というか現在の日本の医療では、それを推奨しています。
私のように皮膚浸潤が出た場合も芽球（Blast）の割合が急性期の数値ではないのですが、急性転化とみなされ（血管の外にガンが滲み出てきてしまっているため）一般的には移植を推奨しています。

薬のおかげでビックリするくらい元気なので一生薬で抑えれば良いじゃないか。
移植とか抗ガン剤とか嫌だよ〜。命に関わるじゃん。
ドラマや映画でもバッドエンディングじゃないか！！
しかし長期間熟考した結果、メチャメチャ悩ましいところですが、再燃（再発）しては元も子もないので、移植を選びましたよ。
※私の場合は本当に奇跡的に有り難いことに実の姉との白血球のタイプがピッタリあった上に提供してもらうことが出来たからです。
兄弟姉妹がいても全然タイプがマッチしなかったり、あなたに合うドナーさんを探したりと移植は本当に悩ましいのです。
ただし、今の医療ではこの移植の選択肢と成功率が増えてきたのです。

病院ではどんな処置をするの？

一番不安で怖いのがこれですよね。
というわけで白血病になったらどんな検査や処置をするのかを書きます。
主に以下の検査が「絶対必要だけど出来ればやりたくない3つの処置」の代表格です。

マルク（骨髄検査とか骨髄穿刺とも）
骨髄液にどのくらいのガン細胞がいるのかを調べるために…
ボールペンの芯くらいの太さがある長ーい針を…
あなたの…脊髄に刺して、中の髄液をぉぉ、採取してぇぇぇ！
顕微鏡とかで検査します♪

ごめんなさい！！ごめんなさい！！怖い書き方しちゃって。
これも先入観に囚われやすいですよね。
先にお伝えしておきますが拍子抜けするほど余裕です。
強いて言うなら最初の麻酔がちょっとピリ辛かなぁ。

ヒトの神経はこんな感じで分類されてます。
①表皮の下の知覚神経
②骨膜に分布する知覚神経
③骨髄の中の神経
私の場合はもしかしたら①、②が人よりも鈍感なのかも知れませんが、特別この場所が痛みを感じやすい場所では無いと思います。
③の骨の中の髄液を引き抜くときに圧迫感がありますが、こんなイメージです。

うつ伏せになって、誰かにストローや鉛筆くらいの太さの棒で腰の骨をグーって軽くゆっくり押してもらってみて下さい。
※絶対に強くやらないでね！！
なんか骨が押される感覚がわかるかと思いますが、その程度です。
麻酔が切れても痛くないです。

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骨髄生検

マルクと似ているけど、ちょっと違います。
マルクよりも圧迫感があるけど特に変わりません。
シェイクをストローで吸って飲まずに止めるとストロー内にシェイクが残りますよね？あの要領で細胞を採取するみたいな感じでしょうか。
針の太さはマルクよりもちょい太いと言われた気がします。直径5mm？くらいだったかな？とにかく麻酔でなんなくクリアです♪

骨髄穿刺では、骨髄中における正常および異常な細胞の種類が分かります。コア生検では、骨髄が細胞でどのように満たされているか、またそれらの細胞が骨髄内のどこにあるかが分かります。いずれの種類のサンプルも、骨盤の骨（腸骨稜）から採取するのが一般的ですが、骨髄穿刺ではまれに胸骨から採取することもあります。また、非常に年少の小児では、下腿の骨（脛骨）から骨髄サンプルを採取することもあります。
-下記サイトより引用
www.msdmanuals.com

採血
外来の度に受けることになりますが、最近の注射は痛くないようになってます。
入院したら2〜3日毎に朝の恒例儀式となります。「おはようのChu！（注）」ですね。
あ、でも注射が苦手な場合「この人ガサツで雑そうだな！！」と感じたら何かしらの理由をつけて上手そうな看護師さんを探しましょう。
上手い方を見つけたら毎回その看護師さんに採血してもらえるように祈りましょう。しかし殆どの場合、その順番はランダムに回ってきます。
気合で乗り切るか、偽りの腹痛をおこして次の方に譲るべし！！

一発理解！「同種造血幹細胞移植」ってこういうこと

ドナーさんから頂く骨髄（末梢血細胞や臍帯血も選択肢にある）を移植することです。
【移植はOSのクリーンインストール】
ウイルス感染でおバカになったPC（身体）を正常に戻すにはこれしかないです。
HD（ここでは造血幹細胞）の中の必要なソフトも害のあるソフトやツールも全て削除するにはフォーマットして中身をゼロに戻すしかない。
しかしながら長年かけてせっかく入れたソフト（様々なワクチン）もあとで全て入れ直さなければならない。
インストールするバージョン（血液型）が変わると新しいバージョン（血液型）に入れ変わる。←つまり血液型占いなんてのは嘘っぱちだ！！

7.ポジティブに。

いつもポジティブに。状況を楽しめるようにする。

原因を探るより大事なこと

原因探っても意味はあまりないんです。私は原因を探っていません。
長年タバコを吸っていたことやファストフードの摂取、若い頃の生活習慣は反省しましたが、それが原因かと言われるとそれはわかりません。
そんなことより、この先どう生きていくかなんです。

状況を楽しめるようにする。

白血病になったのには、きっと意味があります。
なるべく知識を入れて臨みましょう。
すべての事象に「ありがとう」を言いましょう。
せっかくだから楽しみましょう。

みんな頑張ってる

あなたと同じ状況、あるいはもっと悪い人もいる。
みんな頑張ってるからイラつかないで。
「なんで自分が」とか考えない。繰り返しますが過去や原因はどうでも良いんです。
それと、家族がもっと一つになります。

時間があるから趣味が増えるかも♪

新しい趣味が増えたり、ゆっくり考える時間が増えたり。
私はカメラや撮影時のライティングのことをもっと学びたくなって、勉強してます。
あとドラゴンボール全巻大人買いして病室で読んだりしました。
息子も完全にハマったようで父子で熱くDBトークしてます。
ドラゴンボールの素晴らしさを伝えることが出来ました！