白血病をやっつけてめっちゃ元気に生きてるおっさんブログ

骨髄性白血病(CML)、急性転化、皮膚浸潤、同種造血幹細胞移植について

慢性GVHDは大変

今週のお題「2020年上半期」

いまだ続くよ慢性GVHD

今年も半分過ぎましたね。

新型コロナCOVID-19もなかなか落ち着かない昨今、定期的に病院に行くのもヒヤヒヤものです。

 しかし、移植後約半年で出ると言われている慢性GVHDに散々痛めつけられているので仕方がありません。

都内、感染者出すぎでしょ!?

 

さて、もうかれこれ1年以上この慢性GVHDに悩まされているのですが、

具体的には肝臓の数値が高い(AST/ALT)、皮膚の全体的な乾燥、

そして一番きついのは涙が出ないことによる超ドライアイ!

 

(;_;)(/_;)(T_T)←正直これらの顔文字が羨ましい。

 

まぁそれでも振り返ってみれば、かなり日々元気に過ごせているかと思います。

去年の今頃は電気の下で過ごすことすら出来ないくらい光に弱くて、妻からは

「ドラキュラ」

と呼ばれておりました。

 

今では日中はサングラスが欠かせないものの、目薬片手に長時間のPC作業や、

こうやってブログを書いたり、子どもたちとFORTENITEで遊んでいます。

 

しかし、今年の上半期はこれまでと比べメチャメチャ元気になったがゆえに、

少し調子に乗りすぎたのかな…と感じてもいます。

 

5月くらいまでかなり回復傾向にあった肝臓の数値も調子に乗って活動した結果、AST100/ALT150まで上がってしまったのであと少しで終わりかと思われたステロイドもガッツリ増やされてしまいました。

 

下半期は無理せず、ゆっくりと体を回復していこうと思います。