白血病をやっつけてめっちゃ元気に生きてるおっさんブログ

骨髄性白血病(CML)、急性転化、皮膚浸潤、同種造血幹細胞移植について

退院からはや3ヶ月

おかげさまで元気です!

お久しぶりです。
「前回みたいな中途半端な記事から更新しなさすぎるとあーたが生きてるのかどうなのか読んで下さっている人がビビるからそろそろ更新しなさい!!」
と妻に叱られました。

おかげさまで昨年11月末に退院をしてから今日まで至って元気に過ごしております!!

いや、しかし退院後しばらくは一日中寝たきりだったりとなかなか体が通常モードにはならないんですよね。
気持ちはものすごくポジティブだし、リハビリの先生や医者からも「退院時にこれだけ元気な方はなかなかいませんよ」と言っていただけるくらいにパワーに満ちていたのですが、いざ退院して自宅に戻ると気温の変化についていくだけでも精一杯…。

退院してからの体の変化

・皮膚がカサカサしてつねに粉っぽく日焼けした後みたいになる。
 ほとんどの皮膚が生まれ変わり、色白になりました。
指紋認証が効かなくなるくらい指が乾燥する。ツルッツルです。
・筋力および体力の低下
・食欲不振 ・気温に敏感になる(皮膚が弱いためか熱に敏感になる)

こんなところでしょうか…でも移植患者の中ではメチャクチャ元気な方みたいです。

完全復活まではまだまだ長い

まず僕の場合は、なかなか食欲が上がってきません。
本日時点で移植日からちょうど4ヶ月経ちますが、なかなか食べる気にならず体重が増えないんですね。
退院からしばらくは「白菜ときのことお餅の鍋」が主食でした。
それをゆずポンで食べるのがやっと…。
今ではなんとか食べられるものはクリーム系のパスタ。

お米は「さぁ頑張ってお米を食べるぞ!」という気持ちになって初めて食べられるかどうか…ってくらいです。

体はなるべく動かします

とはいえ、日々少しでも体を動かさないと余計に足や腕が強張ってしまうので、ちょっとでも歩くなりしなければなりません。
キツイときは寝るようにしていましたが、元気なときや今日は少し運動できるかな??って時は外に出てウォーキングをしたり、超元気な時は家族でスケートまでしてしまいました。

担当医からは「まだ骨がそんなに強くないのでスケートとかはやらないでくださいねwww」と言われてしまいましたが、移植後の経過もかなり良く、薬も少しづつ減っていっています。
世間ではインフルちゃんが大流行ですが、我が家では毎日フルーツ&野菜たっぷりスムージーを飲んでいるせいか家族全員超元気です!!
もう少し暖かくなったらディズニーに行くのが目標です♪